¡Hola! Soy Arnau y tengo 9 años. Soy un niño muy cariñoso y algo testarudo, al menos eso es lo que dicen mis padres. Mis aficiones son dibujar y digamos que otras van por etapas; ahora estoy en la de los personajes de Marvel y los personajes de miedo.
Mi madre dice que mi evolución de bebé fue normal, aunque nací un pelín prematuro, todo fue bien.
Cuando tenía 24 meses, en la escuela infantil, se reunieron con mis padres para comentarles que notaban ciertas conductas un poco extrañas. Mi madre ya iba viendo cosas raras: no paraba de encender y apagar la luz, no miraba a nadie a los ojos, no señalaba. Además, hacía unos meses que había empezado a hablar y, de repente, deje de hacerlo hasta los 5 años y medio.
Solo jugaba a vaciar y llenar un cubo con piezas pequeñas que iba encontrando por ahí y cuando me llamaban, yo no me giraba. Pensaron que tenía un problema de audición, aunque si llamaban a la puerta sí lo podía escuchar. Era todo muy extraño…
Con todo esto, mis padres me llevaron a un centro de diagnóstico en Barcelona, porque la seguridad social tardaba un poco en llamarnos. Así que como dice mi madre “pagando San Pedro canta” y fue cuando nos dijeron que tengo Autismo.
A partir de ahí, la vida en casa cambió, ¡porque la prioridad siempre era yo! Siempre había terapeutas, y yo no paraba de trabajar. Hacíamos terapia de conducta, porque liaba cada una… mis rabietas llegaron a durar hasta 2 horas, terapia con perros, logopedia, natación… de todo. ¡Era un chico muy ocupado!
La verdad es que he ido aprendiendo mucho gracias a mi madre que no para quieta, siempre investiga y me ayuda todo el rato: a jugar, a aprender a estar con otros niños, a que hable antes de enfadarme…. Claro que también parece que sea ella la que haga la terapia, jajaja.
En el cole hago además muchísimas cosas: esperar turnos, aguantar sentado (más pequeño era imposible estar sentado 5 minutos y ¡ahora aguanto casi toda la clase!), intentar no ponerme nervioso con tanto ruido, aunque a veces me tengo que poner los cascos antiruido que tengo en el cole… Otras veces desconecto y pido permiso a la profe para dibujar, que me encanta.
De hecho, esto a veces me sirve para expresarme y con los dibujos mi madre ha podido crear “En Otra Órbita”, para dar visibilidad al TEA sobre como vemos las cosas o sentimos dentro de nuestro cerebro.
Mi madre dice que los principios fueron muy duros, no podíamos casi salir, ni podíamos ir al parque porque siempre pegaba a otros niños y entonces mis padres tenían problemillas con otros padres…
A los 6 años, una Unidad de ingreso TEA propuso a mis padres hacer un intensivo conmigo y así podrían ver si mi conducta mejoraba; porque claro, no lo he dicho, pero también pegaba a mis padres. Era sin querer, solo quería expresarme y no sabía hacerlo de otra forma, aunque sé que está feo… ¡qué le vamos a hacer! En casa se rompieron 2 televisiones, 2 tablets, volaban cosas cada día. La verdad es que la situación era complicada, así que mis padres accedieron a ese ingreso y mi madre se vino conmigo.
En esa época dejé la natación y empecé bicicleta adaptada a TEA, y oye, que se me daba de fábula… teniendo en cuenta que jamás había cogido una bicicleta…
A día de hoy, es otra de mis aficiones y no os lo perdáis, ¡qué este año soy federado! Porque ya pertenezco a un club de ciclismo que me han aceptado muy bien.
Hace un año, nos volvieron a llamar del Hospital porque empezaban un ensayo clínico a nivel mundial de una medicación exclusiva para TEA. Mi madre dudó mucho porque lo que más requiere este estudio son muchas analíticas… Sin embargo, ella dijo que yo era un valiente, que era capaz y así es.
Ella trabajó mucho conmigo y unos pictogramas de anticipación sobre lo que iba a pasar, y ahora, ya lo veo como algo normal ir cada 2 semanas a que me pinchen… Las enfermeras me dicen que soy el mejor. Ya pronto acabaremos esto. Mi madre dice que soy otro niño y la verdad es que hasta yo mismo siento que estoy más tranquilo y puedo hablar prácticamente siempre antes de enfadarme mucho, así que lo de pegar digamos que ha desaparecido.
Ojalá acabe pronto lo del coronavirus para poder hacer excursiones, porque, ¿queréis saber una curiosidad? Me encanta que mis padres me lleven de excursión a visitar pueblos de estilo medieval o antiguos y lo primero que hago es llevarlos a la Iglesia, sí, como lo leéis, y eso que mis padres no son practicantes ni nada, mi padre pone unas caras… porque dice que no cree, pero mi madre me explica las historias de cada capilla y todas las preguntas que voy haciendo y me encanta estar allí porque soy muy curioso.
Alicia (madre de Arnau)
Comunidad para familiares y profesionales que viven cada día con el Trastorno del Espectro Autista
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