Yo soy TEA: Soy Inés

M.ª José, madre de Inés, nos presenta a su familia. Quiere compartir con nosotros la experiencia de ser madre de Inés y Jorge, de tener una familia única e irrepetible. Nos transmite una fortaleza única que nos levanta el ánimo.

“La primera vez que oí la palabra autismo tuve miedo, porque a todos nos asusta lo que no conocemos. Han pasado 12 años desde ese momento y quiero compartir con vosotros lo que el TEA ha supuesto en nuestra vida.”

El impacto del TEA en la familia

Tengo dos hijos, Inés y Jorge. Los dos son el motor de mi vida, son cariñosos, sinceros, apasionados, valientes, luchadores, trabajadores, tenaces… y ambos tienen trastorno del espectro autista. Es probable que mucha gente pusiera el autismo como un calificativo al inicio de una lista que los definiera, yo misma lo hice en un primer momento. Sin embargo, ellos me han demostrado que estaba equivocada, y es que cada día con su esfuerzo han puesto los adjetivos que realmente los definen en el sitio correcto y el TEA ha pasado al último puesto.

Cuando Inés tenía tres años no tenía lenguaje, y aunque en casa siempre la habíamos entendido y sabíamos lo que necesitaba, de cara al “mundo exterior” estaba indefensa. La vida le había puesto una prueba muy dura por delante e iba a tener que batallar mucho. No podíamos perder el tiempo en llantos y lamentos que no iban a solucionar nada, así que nos cogimos fuerte de la mano y empezamos a caminar. Que ella no fuera capaz de hablar en ese momento no significaba que no percibiera la tristeza y la preocupación, así que, si quería que ella estuviera bien, yo también tenía que estarlo. Por eso desde entonces dedico toda mi energía en ayudarles a construir el presente, a disfrutar al máximo de las cosas buenas y a no adelantar acontecimientos (ya afrontaremos las complicaciones cuando lleguen).

Terapia en Cetea y las primeras palabras de Inés

Buscamos ayuda externa e Inés comenzó a ir a terapia en Cetea, un centro especializado en Alcalá de Henares. Paula y Chus han sido fundamentales en su desarrollo y evolución. Desde el principio existió una conexión especial con Paula que se mantiene hasta el día de hoy. Ella le dio y nos dio la llave para que el lenguaje comenzará a surgir y poco a poco fuimos avanzando y aprendiendo todos de la mano, hasta que, a los cinco años, Inés comenzó a usar las primeras palabras y con 6 años ya construía frases sencillas.

Cuando cumplió siete años, nació Jorge que fue diagnosticado un par de años después. Así que, de nuevo, comenzamos la batalla, y digo comenzar, porque cada niño es diferente y hay que reinventarse. Esto no es un problema de matemáticas con una única solución. Cada persona tiene su carácter, sus intereses, su forma de ser y hay que encontrar la motivación que les ayude a avanzar.

Con firmeza, porque es importante que aprendan sin error, pero siempre con una sonrisa y con todo nuestro cariño. Porque no podemos, ni debemos, hacerles un mundo a su medida, ya que no vamos a poder protegerles siempre, sino darles las herramientas para que puedan desenvolverse y que puedan construir su propio camino.

El Trastorno Espectro Autista una carrera de fondo

Hoy en día, Inés tiene quince años, acaba de terminar 3.º de ESO en un colegio ordinario con unas notas estupendas y sin adaptaciones significativas. Mantiene a sus amigas de siempre y es totalmente autónoma. Ha trabajado incansablemente y lo sigue haciendo para conseguir alcanzar el nivel de sus compañeras, porque como nos dijo una vez: “Yo trabajo mucho porque tengo que demostrar que soy capaz de hacerlo”, y desde luego que lo ha demostrado y ha superado todas las expectativas.

Cuando Inés era pequeña y me preguntaban que dónde pensaba que llegaría mi hija, yo siempre respondía lo mismo: “No sé dónde está su límite, lo que tengo claro es que yo no voy a ponérselo”. Cada uno trazamos nuestra propia meta, según nuestro esfuerzo diario, yo lo único que he hecho ha sido estar a su lado, servirle de muleta cuando no podía caminar sola, darle ánimos cuando lo necesitaba e intentar enseñarle que, en esta vida, lo importante no es el número de veces que uno se caiga o tropiece, sino la energía con la que se levanta tras cada caída y la enseñanza que ha obtenido de ella.

Jorge tiene ocho años y aún está en proceso de adquisición del lenguaje, tenemos trabajo por hacer, pero os aseguro que merece la pena, porque cada avance, aunque parezca insignificante es un paso más y nos llena el corazón de alegría. Sus besos, sus risas, sus abrazos son la energía que nos empuja a seguir incansablemente, porque aunque haya un día malo, el siguiente será mejor.

Virtudes de las personas con TEA

Las personas con TEA tienen dificultades y posiblemente no hagan nunca carrera en el Cuerpo diplomático, pero también muchas virtudes: son leales, sinceros, tenaces, tienen gran capacidad de trabajo, porque han “entrenado” desde pequeños y no se merecen ser invisibles.

La sociedad actual demanda cada vez más variedad y exclusividad en todo, menos en las personas, luchemos por que desaparezca el miedo a la diversidad. Que no se dé un paso atrás cuando nos encontramos a alguien distinto a nosotros, sino que le tendamos la mano, porque como me dijo Inés hace unos días: "Si todos fuésemos iguales, sería un aburrimiento", y tiene toda la razón.

Hay que seguir reivindicando la integración desde la infancia y seguir el ejemplo de los más pequeños. Los compañeros de mis hijos han hecho de “traductores” en muchísimas ocasiones, sabían lo que les hacía llorar, lo que les hacía reír, y nos daban el “informe” del día con una claridad y una normalidad asombrosa. Es una relación de enriquecimiento mutuo, nuestros hijos cuentan con un apoyo y un cariño incondicional, y sus compañeros desarrollan una empatía y una sensibilidad especial que les ayudará en el futuro.

El TEA ha traído a nuestras vidas a personas maravillosas que de otro modo es posible que no hubiéramos conocido nunca, porque en esto no se está solo, son muchas las personas que nos han acompañado y lo siguen haciendo y quiero dar las gracias a todos ellos.

GRACIAS a mi marido porque, aunque ha habido momentos duros, hemos aprendido a superarlos y hemos creado un gran equipo entre los cuatro que cada vez es más fuerte.

A nuestras familias, que siempre han estado ahí, remando a nuestro lado, con la mejor sonrisa y el mejor abrazo para nuestros niños, y por su AMOR INCONDICIONAL.

A Paula que enseño a Inés a llenar su vida de luz y palabras y que sigue compartiendo tan buenos momentos con ella (sabes que formarás parte de nuestra familia para siempre).

A Rocío y Paloma y al resto del equipo de Cetea que tanto trabajan con Jorge y que hacen una gran labor con los niños.

A Mª Amor y Nuria por sus sonrisas ilimitadas y sus ganas de seguir “inventando” para conseguir sacar lo mejor de ellos.

A Aspadif, los más recientes, pero no por ello menos importantes, que a través del deporte ayudan a tantas personas con diversidad funcional.

A todos los que están por venir…

Y a mis hijos por enseñarme tantas cosas cada día y por conseguir que las únicas lágrimas que haya en mi vida sean de emoción, orgullo y felicidad.