Es indudable el impacto que supone tener una persona con TEA en el ámbito familiar. El estrés psicológico que produce en los miembros que componen la familia, progenitores y hermanos, hay que tenerlo muy en cuenta.
Son muchos los estudios realizados sobre las consecuencias psicológicas, sociales y ambientales que produce en los progenitores tener un hijo o hija con TEA, y muy pocos los trabajos desarrollados a nivel de impacto y repercusión en los hermanos de las personas con autismo o síndrome de Asperger.
En este sentido, se puede determinar que, por lo general, los hermanos de las personas con TEA son los menos atendidos dentro del grupo familiar.
Suelen quedar al margen de las visitas a los centros de terapia y cuando son convocados, es en función de la ayuda que puedan prestar a su hermano o hermana con TEA. Por lo que tienen menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir vivencias con otros hermanos que pasan por experiencias parecidas.
Cuando una persona tiene un hermano o hermana con TEA hay muchas variables a tener en cuenta:
El 80 % de los hermanos de las personas con TEA sienten que sus padres les quieren menos. Generalmente este sentimiento de falta de cariño viene dado porque observan cierto favoritismo hacía su hermano con TEA. En la mayoría de casos, la dificultad de los padres para poner límites al hijo o hija con autismo o síndrome de Asperger lleva a posicionar a la persona con TEA en una situación de privilegio respecto a los hermanos, con falta de límites y de exigencias en la persona con TEA. En cambio, sobre el hermano recaen mayores normativas y más responsabilidades.
Esta situación de privilegio suele causar sentimientos de enojo, rivalidad y celos en los hermanos.
Muchos hermanos llegan a manifestar que sienten mucha presión por las responsabilidades impuestas y el nivel de exigencia de sus padres hacía ellos. Ya desde pequeños, se ven inmersos en el cuidado y atención a su hermano con TEA. Esta situación conlleva a que los hermanos de las personas con TEA presenten mayor grado de madurez de lo esperado para su edad. En otras ocasiones, los padres adoptan una conducta de sobreprotección hacia el hermano sin limitación.
Además de los sentimientos anteriormente expuestos, muchos hermanos nos expresan que se sienten al margen, desinformados y confundidos.
Es muy común observar que la mayoría de los hermanos de personas con TEA se preocupan por tener contentos a sus padres y se presentan como niños maduros, responsables, brillantes, inteligentes, “niños 10”.
Además, sienten vergüenza al exponerse “fuera”. Salir con su hermano TEA a diferentes espacios como centros comerciales, restaurantes, parque, ir a cumpleaños, etc. les crea incertidumbre y angustia por no saber que conducta va a tener su hermano o hermana con autismo o síndrome de Asperger.
Los hermanos de personas con autismo o síndrome de Asperger necesitan ayuda para aprender a afrontar la situación. Y una de ellas es la necesidad de información, cuya falta puede tener diferentes consecuencias:
Los hermanos de las personas con TEA necesitan que sus familiares les dediquen un tiempo exclusivo. Es beneficioso ser acompañados por adultos atentos, comprensivos y siempre disponibles para ofrecerles el esclarecimiento oportuno en cada fase evolutiva.
Es importante la expresión de las emociones. Sacar fuera lo que sienten y “colocar” la emoción en una situación o momento determinado.
Compartir experiencias con otros hermanos de personas con TEA es también beneficioso. Les proporcionará comprensión, ausencia de soledad e identificación con otras personas que están pasando o han pasado por situaciones parecidas a las suyas.
La forma concreta de hacerlo variará de acuerdo con la etapa del desarrollo del niño. La interacción entre los hermanos cambia a medida que los niños crecen. No obstante, las bases de la conexión se establecerán en la primera infancia. Y como se ha detallado anteriormente, la relación entre hermanos variará en función de la etapa en la que se encuentren.
Como orientación básica, los padres no deben cometer el error de proporcionarle demasiados datos al mismo tiempo. Hay que dar información cuando surjan las preguntas, mencionar el tema del autismo o del síndrome de Asperger de vez en cuando, pero sin excesos.
Según la etapa en la que se encuentren, recomendamos:
Las explicaciones pueden resultar poco útiles, pero las intervenciones concretas si pueden ayudar.
-> Los padres e hijos deben contarse mutuamente lo que piensan y sienten.
-> Necesitan sentarse juntos para discutir los problemas y encontrar soluciones.
-> Es importante crear una atmósfera adecuada para la comunicación.
-> Los padres deben poder manifestar tanto sus sentimientos “malos” como los “buenos”.
-> Elegir el lugar adecuado.
-> Dar muestras de comprensión y confirmar el sentido de lo manifestado.
-> Mantenerse abierto a los sentimientos propios.
-> Aceptar los sentimientos de la otra persona.
-> Toda la familia debe estar presente.
-> Hay que apagar cualquier dispositivo “de pantalla”
-> No debe haber personas ajenas a la familia.
-> Todos deben pedir la vez para hablar. Toma de turnos.
-> Una persona habla y los demás escuchan.
-> Todos deben procurar manifestar lo que piensan y sienten.
-> No es admisible que nadie se ría de los pensamientos y sentimientos de otra persona.
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