Yo Soy TEA: Pablo

Hola me llamo Virginia y soy la mamá de Pablo. Pablo tiene siete años y un diagnóstico de autismo. Como en muchas historias que he leído, el desarrollo de Pablo parecía normal hasta los dieciocho primeros meses. A partir del segundo año de escuela infantil empezamos a tener, primero, la sospecha y, después, la certeza de que algo no iba bien.

Mientras que sus compañeros de la escuela empezaban a hablar, a relacionarse, a interactuar y jugar juntos, Pablo no hacía nada de esto: no señalaba, no nos mostraba nada, aún no decía ninguna palabra, no tenía interés por sus iguales y su forma de jugar era diferente. Con lo que ahora sabemos puedo decir que el autismo de Pablo era “de libro”, tenía todos los indicadores.

A los tres años recién cumplidos recibimos el diagnóstico, Pablo tenía autismo.

Empieza el nuevo camino: Diagnóstico de Autismo

Recuerdo que esas primeras semanas me sentí bloqueada pasando de la ansiedad a la tristeza y al miedo de lo que estaba por venir. Tras pasar esta fase “aguda” nos pusimos manos a la obra y empezamos a buscar ayuda para Pablo. Pronto dimos con CETEA donde, tanto Chus como Irene, nos empezaron a asesorar y a guiar en el nuevo camino que acabábamos de emprender.

Llegados a este punto me gustaría, si me lo permitís, dar dos consejos:

• el primero es que si notáis que el desarrollo de vuestro hijo no es el que debiera, no esperéis. siempre hay familiares y amigos bienintencionados que os dirán que no os preocupéis, que cada niño lleva su ritmo… Esto hace perder un tiempo precioso y, además, a veces es verdad, pero muchas otras no y por confiar en este tipo opiniones se retrasa un diagnóstico.
• y el segundo es que busquéis ayuda cuánto antes, no dejéis que el shock de recibir la noticia os bloquee… cuánto antes se empiece a estimular y a intervenir con el niño mucho mejor, en mi opinión una intervención adecuada junto con la implicación y formación por parte de la familia son claves para que nuestros niños alcancen su máximo potencial.

La escolarización de Pablo

Si hemos tenido un caballo de batalla durante este tiempo, ese ha sido encontrar la escolarización adecuada, si ya es difícil decidir a qué colegio irán nuestros hijos mucho más lo es con un niño con TEA ya que las posibilidades se reducen bastante.

Pablo, a sus siete años, ya ha pasado por tres colegios. Esto debería hacernos reflexionar acerca de si las cosas están funcionando como debieran. Yo creo que no. A ningún niño le beneficia cambiar de colegio tres veces en cuatro años, menos aún a un niño con TEA que tienen más dificultades para adaptarse a nuevos entornos. Pero así están las cosas.

Pablo comenzó cuarto de infantil en un colegio ordinario con apoyos, conseguimos los apoyos ya iniciado el curso (tuvimos el diagnóstico dos meses antes de empezar las clases así que hubo que moverlo todo rapidísimo). Aún así, los apoyos llegaron muy rápido gracias a la buena disposición del colegio y de los servicios de atención temprana.

Cuando Pablo empezó cuarto de infantil, tenía poca comprensión del lenguaje y el entorno, nada de lenguaje oral y en consecuencia nulas habilidades sociales. Evidentemente esta modalidad de escolarización era inadecuada e insuficiente. He de decir también que en el colegio se portaron muy bien con nosotros tanto el personal docente como el no docente, aunque su conocimiento del autismo y de cómo trabajar con un niño con las características de Pablo era muy limitado. Como os podéis imaginar los avances de Pablo ese año fueron escasos.

Nuestra experiencia con el aula TEA

Llevaba pocos meses de curso cuando nos llamaron para proponernos un cambio de escolarización, la de aula TEA integrada en colegio ordinario. Nos pareció adecuado ya que veíamos que Pablo no estaba avanzando allí. Después de mover todos los hilos con la ayuda de CETEA conseguimos que Pablo empezase quinto de infantil en un colegio ordinario con aula TEA.

Nos inundó un sentimiento de alegría y esperanza cuando Pablo empezó en este segundo cole ya que estábamos convencidos de que era la modalidad adecuada para él. Por desgracia, nos equivocamos.

Vaya por delante que lo que voy a compartir con vosotros es nuestra experiencia y nuestra percepción de las cosas, otras familias tendrán otros puntos de vista todos ellos lícitos y respetables.

Prácticamente desde el principio los profesionales que trabajaban con Pablo solo nos transmitían en las reuniones que teníamos con ellos las dificultades de Pablo, parecían centrarse más en esto que en el desarrollo de sus habilidades. He de decir que durante los dos años que Pablo estuvo en el aula TEA desarrollo el lenguaje oral, no a nivel de conversación, pero sí desarrollo la petición, la elección, la capacidad de responder a preguntas sencillas… el lenguaje iba emergiendo poco a poco, despacio. Le evaluaron dos veces en un centro especializado en autismo con el resultado de que su CI de inteligencia no verbal era normal, resultado que trasladamos al centro, pero al que, según mi opinión, no le dieron importancia.

Mi percepción es que en las aulas TEA solo prosperan los niños con un lenguaje oral bien desarrollado y ciertas habilidades sociales. Para el resto te empiezan a preparar de una forma sutil al principio y abierta después el camino hacia la educación especial.

Me gustaría apuntar otra sensación y es la necesidad de formación en autismo de los profesionales que llevan estas aulas, no se puede resumir el autismo al uso de pictogramas y “como no habla mucho no le podemos enseñar a relacionarse”. Existen formas si se saben buscar y hay ganas de hacerlo.

Escolarizar a tu hijo en educación especial

Hoy Pablo está en un colegio de educación especial donde destaco la maravillosa disposición y humildad del personal docente. Igual no son expertos en autismo, como lo son en CETEA, pero siempre tienden la mano, están dispuestos a escuchar a la familia y a colaborar en beneficio del niño.

Es difícil dar el paso de escolarizar a tu hijo en educación especial pero siempre hay que pensar dónde va a avanzar más el niño, dónde va a estar mejor y va a tener más recursos a su alcance… Estoy convencida de que si Pablo hubiese hecho el año de permanencia que nos ofrecieron en ordinaria el resultado hubiera sido el mismo, por eso le cambiamos.

Quiero terminar este relato de una forma optimista ya que pese a todas las dificultades que he relatado y los desafíos a los que nos enfrentamos día a día somos muy felices con Pablo, es un niño cariñoso, risueño y adorable que nos ilumina la vida.