“Mi nombre es Roger Newson. Trabajo como profesor de estadística médica en los colegios de medicina Guy, King y St. Thomas, en Londres. Me diagnosticaron autismo de tipo moderado en las primeras semanas de vida. El autismo no desaparece como el sarampión. No obstante, he logrado mejorar más de lo que muchas personas pueden conseguir. Por lo tanto, puedo comentar, en base a mi vida, varios aspectos del espectro autista, desde la posición de alguien que comparte algunos rasgos con las personas que tienen este trastorno”.
Roger NewsonFaculty of Medicine, School of Public Health
Web Imperial College de Roger Newson
Este relato biográfico nos invita a reflexionar sobre el futuro y la evolución que pueden llegar a tener las personas con TEA. Cuando nos referimos o hablamos sobre estas personas, nos suele venir a la mente la representación del autismo o del síndrome de Asperger en niños o jóvenes, cómo si no existieran adultos con autismo o Síndrome de Asperger.
Hoy por hoy no existe ninguna cura para el TEA. Este trastorno va a acompañar a la persona el resto de su vida. Durante la infancia y la adolescencia, debemos preparar a la persona para que se desarrolle plenamente y a la vez trabajar parar que alcance una integración completa en todos los ámbitos de la vida.
Este relato biográfico nos invita a reflexionar sobre el futuro y la evolución que pueden llegar a tener las personas con TEA. Cuando nos referimos o hablamos sobre estas personas, nos suele venir a la mente la representación del autismo o del síndrome de Asperger en niños o jóvenes, cómo si no existieran adultos con autismo o Síndrome de Asperger.
Hoy por hoy no existe ninguna cura para el TEA. Este trastorno va a acompañar a la persona el resto de su vida. Durante la infancia y la adolescencia, debemos preparar a la persona para que se desarrolle plenamente y a la vez trabajar parar que alcance una integración completa en todos los ámbitos de la vida.
Convivimos en un modelo de comunidad en el que todas las personas tenemos derechos, deberes y obligaciones. La sociedad evoluciona y reconoce la individualidad de cada persona y sus circunstancias, así como la necesidad de dotar a cada individuo de los recursos, los apoyos y las oportunidades que se requieran en un contexto lo más normalizado posible, no de manera paralela o segregada. En esta sociedad en continua evolución, se encuentran las personas adultas con autismo o síndrome de asperger.
A raíz del V Congreso de Autismo Europa (2005), un grupo de profesionales expertos en TEA desarrollaron un documento en el que se determinó cómo debe ser la intervención en personas con autismo o síndrome de Asperger, exponiendo los siguientes criterios:
Estos criterios han servido de guía para trazar una línea de trabajo con las personas con TEA adultas. No obstante, antes de comenzar a elaborar un plan de intervención que dé respuesta a las necesidades de estas personas, debemos tener presente que hay varios aspectos sociales y psicológicos que se pueden encontrar alterados y son importantes en la edad adulta como:
Para elaborar un plan de intervención individualizado, lo primero que hay que hacer es conocer y respetar a la persona con TEA adulta e ir creando un marco de confianza que le dé seguridad y así les facilite el desarrollo social y comunicativo.
Es importante partir de sus intereses para desarrollar determinadas funciones o roles de personas adultas. En la medida que partamos de sus intereses vamos a facilitar su inclusión en la sociedad como personas adultas, que van participando en los diferentes ámbitos de la vida. Por lo tanto, es importante llevar a cabo una evaluación de intereses y capacidades, analizando sus competencias funcionales y/o adaptativas.
Paralelamente, es importante establecer las necesidades para garantizar los apoyos y conseguir los objetivos a desarrollar, tanto en las personas con una necesidad puntual como en las que precisan un apoyo más generalizado.
Estas necesidades pueden ser:
Las personas adultas TEA se van a encontrar con multitud de situaciones sociales inesperadas y desconocidas para ellas. Es preciso establecer estrategias y dar pautas de solución ante problemas, como, por ejemplo: uso adecuado de teléfono y aplicaciones móviles, uso de diferentes tarjetas de transporte, bancarias, pautas de afrontamiento ante situaciones o cambios inesperados, etc.
Por lo general, se va a partir siempre de situaciones creadas controladas de manera individual o en pequeños grupos de intervención en habilidades sociales para pasar luego a contextos normalizados, por ejemplo: resolución de conflictos, solicitud de ayuda, estrategias de acercamiento, esperar el autobús, pedir un artículo, etc.
La intervención en habilidades sociales va a ser el eje principal para la normalización de las personas adultas TEA.
Un aspecto de las personas adultas con TEA es la falta de interés ante propuestas que se consideran de interés para personas sin TEA. La mayoría de las personas con TEA presentan dificultades para comprender el sentido de la actividad que están llevando a cabo. Por lo tanto, hay que tener en cuenta:
La intervención en esta área está ligada totalmente a las habilidades sociales. En este sentido debemos considerar que puede haber adultos con TEA sin lenguaje y adultos con TEA con lenguaje.
Para los primeros, se deben potenciar la utilización de sistemas de comunicación alternativa, siempre y cuando sea factible poderlos utilizar en el contexto donde la persona adulta con TEA se desarrolle. Entre estos sistemas alternativos de comunicación suelen funcionar bastante bien el uso de secuencias de fotos en un álbum sobre alimentos, acciones, objetos.
En las personas adultas TEA con lenguaje, el trabajo en esta área va a ser fundamental sobre todo en la intervención de la pragmática del lenguaje: conversaciones, identificación de bromas, ironías, literalidad, uso de expresiones adecuadas al contexto, saber expresar lo que ha sucedido a una persona de confianza.
La intervención partirá de la elaboración de un registro de conductas desajustadas y a partir de ahí abordar la intervención sobre pautas de autocontrol, que pueden ir desde la enseñanza para regular la respiración, pensar en cosas gratificantes, pensar en verbalizaciones como “debo tranquilizarme”, “ya está, no pasa nada”, técnicas de relajación, etc.
Actualmente se están diseñando programas flexibles y centrados en la persona adulta con TEA: empleo con apoyo, planes de alternancia o flexibilidad laboral, centros de día, residencias, pisos tutelados, etc.
Además, entidades, fundaciones y asociaciones colaboran en los diferentes entornos de la persona adulta con TEA en el desarrollo de programas laborales, de investigación y de autonomía promoviendo convenios con otras entidades como empresas, universidades, etc.
No dejamos de lado el hecho de que hay personas adultas con TEA que llevan una vida totalmente independiente y que no precisan en determinados momentos de ningún apoyo. Esta situación es la ideal, aunque no suele ser lo común. Por lo general, se hace necesario el seguimiento y apoyo a personas adultas TEA, al menos en determinados momentos y situaciones.
Tampoco podemos olvidar el papel de la familia en la vida adulta de la persona con TEA. Además del vínculo afectivo familiar y de la responsabilidad legal, son las personas que más conocen a la persona con TEA. Sería adecuado que estas familias pudiesen tener programas de apoyo, de respiro y orientación familiar para facilitar el proceso de acompañamiento a la persona adulta con TEA.
No queremos finalizar este artículo sin antes dejar constancia sobre dos principios fundamentales:
ILLERA, A. (2001). El mundo del adulto con autismo. En RIVIÈRE, A. Y MARTOS, J. (Comp.), Autismo: Comprensión y explicación actual. Madrid: Edita Ministerio de trabajo y asuntos sociales, IMSERSO y APNA (2001), pp. 245-266.
HOPKINS, E. (2005). Adultos y Autismo: La perspectiva del Reino Unido. En MARTOS, J.; GONZÁLEZ, P.; LLORENTE, M. y NIETO, C. (Comp.), Nuevos desarrollos en autismo: el futuro es hoy. Madrid: APNA (2005), pp. 457-471.
AUTISMO EUROPA (1996). Actas del V Congreso Autismo Europa. Barcelona. Ed.: Escuela Libre Editorial.
WING, L. (1996). El autismo en niños y adultos una guía para la familia. Ed. Paidos.
Comunidad para familiares y profesionales que viven cada día con el Trastorno del Espectro Autista
Ver más contenido
Suscríbete al Newsletter
ENLACES
NOVEDADES
INFORMACIÓN
