Soy Javier: Organización en personas con TEA

Soy Javier (2011)

Me llamo Javier y tengo 8 años. Soy alegre, cariñoso y juguetón con la gente que me rodea. Me gusta mucho que me mimen, salir a la calle, bañarme, sentarme en los bares, restaurantes, hamburgueserías, porque me encanta comer y beber coca cola.

También me gusta ir al colegio, a mis terapias y estar con mis abuelas porque son lugares en donde me siento comprendido y querido. Pero lo que más me gusta de todo es tener mi tiempo organizado, porque necesito saber qué tengo que hacer y qué voy a hacer después para sentirme tranquilo. Cuando no comprendo por qué estoy haciendo algo o qué tengo que hacer, me pongo nervioso y eso no me gusta. A veces, un día puede ser eterno para mí, cuando no consigo entender en qué momento me encuentro, cuando no reconozco si es por la mañana, por la tarde, por la noche… porque no me han ayudado a tener una estructura clara en mi mente.

Siempre he sido un niño muy ocupado y eso me gustaba. Tenía claras mis rutinas, mis actividades y la estructura de mis días. Iba al colegio, a terapias, a la piscina, al parque, a pasear a la calle y a muchos sitios que me gustaban, como a desayunar churros o tostadas con mi papá los fines de semana, a cenar con mi familia los viernes fuera de casa, a casa de mis abuelas, a pasear por el campo, a comprar a centros comerciales… Mi familia siempre intentaba que yo estuviera contento, que disfrutara con lo que hacía y buscaban diferentes actividades que me gustaran, como llevarme a ferias, parques de atracciones, parques de bolas, a montar a caballo, a la playa…

Para mí, todo lo que hacía y teniendo en cuenta que no me comunico a través de las palabras, sino utilizando otros medios, como gestos y pictogramas, a veces, me resultaba agotador, pero era la única forma en la que yo me sentía seguro.

También tengo que reconocer, que soy un poco cabezota y que me cuesta cambiar de opinión. Cuando quiero algo, soy capaz de repetirlo una y otra vez hasta conseguirlo o entender por qué no puedo conseguir lo que me propongo. En muchas ocasiones, las personas que me rodean, especialmente mis padres y mi hermana, intentan ofrecerme lo que pido dentro de sus posibilidades. Se puede decir, que era un niño “algo consentido”, sobre todo porque siempre han intentado que me exprese y cuando lo hacía, sobre todo de forma insistente, intentaban compensármelo.

Organización en personas con TEA

Pero de repente, todo empezó a cambiar. Todavía no he logrado comprender que pasó, pero la estructura de mis días dejo de existir. No me llevaban a ningún sitio, ni colegio, ni terapias, ni parques, ni piscina, ni calle. Dejé de ver a las personas que me comprenden y me quieren, solo estaba en casa con mis padres y mi hermana. Y empecé a recibir un NO por respuesta a todo lo que pedía. Durante unos días, estuve a ratos triste y enfadado, no sabía qué tenía que hacer en cada momento, no sabía en qué momento del día estaba, no sabía por qué no me hacían caso cuando me esforzaba todo lo que podía y utilizando diferentes estrategias para comunicarme y lo peor de todo, era que sabía que estaban comprendiéndome.  Hacía gestos, les enseñaba las fotos y pictogramas de siempre y solo escuchaba

“No se puede, no se puede, no se puede”

Estos días han sido muy difíciles para mí, y sé que también lo han sido para mis padres y hermana, porque yo no me comportaba como siempre, ya no estaba tan contento, ya no estaba tranquilo, ya no me sentía tan seguro como antes. Cuando me ponía demasiado enfadado y/o nervioso, mi papá me llevaba un rato a pasear por la calle, pero seguía escuchando continuamente un No para todo: no te sientes, no toques, no está abierto, no, no, no… y solo paseaba sin saber con qué finalidad, a dónde me dirigía o si después del paseo iría a algún sitio de mis favoritos, y siempre acababa volviendo a casa y eso no me gustaba.

Poco a poco, en mi casa, me han ido estructurando el tiempo, y buscándome actividades diferentes, que antes hacía en pocas ocasiones. Por las mañanas, ya no iba al colegio, pero mis padres y hermana se han convertido en mis profes y en diferentes ratitos, he hecho muchas cosas que me han gustado (pintar, hacer puzzles, poner pegatinas…) y han hecho diferentes materiales y juegos con lo que teníamos en casa, respetando mis gustos e intereses para que estuviera contento.

Como vivo en una casa independiente con patio, todas las tardes salíamos a jugar, los cuatro juntos, con la bici, el patinete, las pelotas, etc. y por las noches, jugaban conmigo en la Tablet. Me enseñaron a buscar diferentes vídeos de dibujos animados. También intentaban que estuviera ocupado realizando actividades que mejoraran mi autonomía y que me sirvieran para estructurar mejor el tiempo, por ejemplo, hacer zumo de naranja para merendar. De esa forma, comprendía mejor en qué momento del día estábamos y lo que haríamos después.

Mis rutinas cambiaron mucho, ya no hacía nada como antes, pero me empecé a sentir igual de seguro y contento. He aprendido a hacer cosas que antes no sabía, y aunque todos los días ya son diferentes, he cambiado la estructura en mi cabeza y estoy de nuevo tranquilo. Además, en mi casa, nunca había tenido piscina y ahora tengo una en la que puedo disfrutar, y que sustituye al resto de las actividades de ocio que antes tenía, porque el agua es mi lugar favorito y poco a poco, estoy volviendo a hacer algunas cosas que antes hacía, por ejemplo, desayunar churros los fines de semana. Me encanta retomar algunas de mis antiguas actividades, pero ya no me enfado cuando no puedo hacerlas.

No sé si algún día lograré comprender que pasó, pero sé que he aprendido mucho en este tiempo, que estoy más comunicativo, que soy capaz de hacer cosas que antes no hacía.

También sé que mi familia ha hecho lo posible para que yo estuviera bien, porque aunque mis rutinas y mis actividades han sido diferentes, me han servido para tener mi vida organizada y conseguir que fuera de nuevo un niño feliz.

No ha sido fácil, y aunque a muchas personas con TEA, nos cuesta cambiar nuestras rutinas y ser flexibles, yo puedo decir, que con organización, ayuda, amor… a veces, conseguimos mucho más de lo que en un principio, se espera de nosotros. Mi vida ahora es distinta, pero no peor. Yo lo he conseguido.

Como no me expreso de la forma habitual, utilizando las palabras, mi madre me ha puesto voz en todo lo que he contado. Mi padre, mi hermana y ella, se sienten orgullosos de mí, del esfuerzo que he hecho, y siempre dicen que soy su súper héroe y que no es necesario utilizar las palabras para expresar necesidades, emociones, sentimientos… porque a través de mis gestos, mis sonrisas, mis miradas…. me expreso muy bien, llegando a la mente y al corazón de los demás.

                                   Ana María Sacristán Marcos.