Esta historia comenzó un día de agosto del año 2008, cuando por primera vez escuché las siglas T.G.D. Esa madrugada no pude dormir, así que me levanté de la cama solo para prender la computadora, ingresar al buscador de Google y con mucha valentía poner esas tres letras que jamás había escuchado nombrar juntas.
¿Qué significaba eso para mi hijo? Cuando por fin terminé de pulsar la última letra y darle enter, fue como cruzar una puerta hacia un mundo del cual nunca más tuve retorno. En cada una de las páginas en donde ingresaba, la palabra que se mencionaba una y otra vez era Autismo.
¿Qué significaba eso? No podía entender si este trastorno era una forma diferente o moderna de llamar al autismo. Quizás por tener apenas 28 meses de edad, nadie se iba animar a darme un diagnóstico certero. Lo cierto fue que en ese momento mi niño había dejado de mirarme a los ojos, ya no respondía a su nombre, había dejado de jugar con sus juguetes y le gustaba mucho más estar solo mirando una y otra vez la misma película de Disney.
Soy Sabrina Isabel, Argentina, mamá de dos niños. Lisa de 19 años y Nachito de 15 años, diagnosticado dentro del Espectro Autista. Ya pasaron 13 años de aquella noche en la que crucé esa puerta y me siento agradecida de haberla podido cruzar, porque un diagnóstico siempre representa el ingreso a un mundo diferente, en donde todas las representaciones que logramos construir comienzan a romperse en mil pedazos.
No todos tenemos la valentía de ser testigos de ver cómo todo lo que creíamos se transforma en nuevos escenarios, en nuevos caminos que tenemos que transitar a la fuerza. Pero lo hacemos por amor y sacamos una fuerza que nunca imaginamos que llevábamos dentro.
En todos estos años, el autismo de mi hijo me enseñó un millón de cosas. Hoy no soy la misma persona que fui. Me gusta mucho la versión actual de mi ser, cada experiencia me transformó. Pude entenderme a mí misma a través de los síntomas y conductas de mi hijo y llegar a darme cuenta que yo soy tan autista como él, solo que de una manera diferente. Aprendí que el espectro, tal como se lo representa a nivel social, poco tiene que ver con la realidad que vivimos en lo cotidiano. Todos estamos atravesados de alguna manera por ciertos desafíos en las diferentes áreas de nuestro desarrollo, solo que vamos adquiriendo habilidades para sobreponernos y vamos enfrentando el mundo como podemos.
Al menos yo, a través de mi hijo, llegué a reconocer mis propios desafíos sensoriales, mis obsesiones y mi relación con mi propio cuerpo que muchas veces se cargó de dolor físico por el gasto de energía que demanda enfrentar, lo que para otros puede ser algo simple o sencillo de transitar. Entonces llegué a la conclusión de que el autismo es tan solo un perfil de personalidad, una forma diferente de procesar el mundo.
En muchos de los casos, como lo es el de mi hijo, esta forma de procesar impide que desarrolle habilidades vitales para la inserción dentro de una cultura determinada, y entonces vemos que el lenguaje, como eje central del desarrollo y la comunicación, se ve tan afectado que lleva como consecuencia que otras áreas se desplieguen, afectando muchas de sus habilidades. El apoyo del otro se vuelve esencial y es ahí donde la sociedad describe como una limitación aquello que, de alguna manera, en realidad, se trata tan solo de otra forma de transitar la vida.
Nacho hoy con 15 años me enseña a vivir minuto a minuto la vida de manera intensa. A creer en cosas imposibles. A ser testigo de milagros que son capaces de tocar lo más profundo del alma humana. Es cierto que una persona dentro del espectro siempre va a necesitar apoyo, pero ¿quién no lo necesita?
Todos somos tan diferentes e iguales al mismo tiempo y vincularnos es lo que nos permite ser parte de un todo que se hace fuerte en función de cada una de sus partes.
Admitir lo inevitable, es el primer paso para hallar la paz en medio de la tormenta que vino a romper con todos nuestros viejos paradigmas. Lo que sigue es entregarse a la transformación de nuestra alma para ser capaces de amar, así tal como es el otro, y respetar su forma singular de ser y estar en este mundo.
Nacho ha sido y seguirá siendo el maestro de mi vida y la razón por la que no me canso, ni me cansaré de hacer todo lo posible para que este mundo que él habita sea mucho mejor que ayer.
Sabrina Isabel Decoud
Autora del Libro: Travesía hasta sus ojos. Autismo, Amor y Esperanza.
Madre de dos Maravillosos Hijos Estudiante. Emprendedora. Networker
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