Testimonio en primera persona: El autismo en edad adulta: Soy Pello

Pello  (España) 61 años

Ahora que estamos con el curso Edad Adulta, rescatamos el testimonio de Pello. Os invitamos a conocerle, como está hoy con 61 años y como ha vivido cada una de sus etapas. Os dejamos con Pello...

Es un placer para mí presentaros al mayor de mis hermanos, Pello. Su diagnóstico clínico es de autista de Kanner de nivel III, pero dejadme que os dé un diagnóstico bastante más completo y personal para que podáis conocerle mejor.

Pello es un disfrutón, le encanta comer de todo y en abundancia. No se salta lo de las cinco comidas al día, podemos decir que es más de salado que de dulce y muy fan de la Fanta de Naranja. De la lata, como dice él. También le gusta mucho escuchar música. Tiene canciones y grupos favoritos desde hace muchos años, pero va añadiendo novedades a su repertorio. Menos mal que ahora todo es digital porque hace años rayaba los discos de tanto escucharlos. También le gustan mucho los coches desde pequeñito. Tiene una memoria prodigiosa y recuerda cosas de los 2-3 años. Puede enumerar en perfecto orden cronológico la marca y modelo de coche que han tenido todos nuestros familiares y conocidos en toda su vida.

Como os imaginaréis, a Pello le encanta la vida ordenada y es un gran planificador. Tiene una rutina con la que se le ve muy feliz; vive de lunes a viernes en un lugar maravilloso, la fundación Gotze, y pasa los fines de semana en casa de alguno de nosotros, sus hermanos. Seguro que entendéis perfectamente si os digo que nunca deja lugar a la improvisación y cada domingo, cuando le dejamos por la tarde en la Gotze, tenemos que dejar perfectamente claro y acordado el plan para el siguiente fin de semana.

Autista de Kanner de nivel III

Aunque está hecho un chaval, Pello cumplirá 60 años este verano y estamos deseando poder celebrarlo como la ocasión merece. Hace 60 años se sabía muy muy poco del autismo en España, pero la fuerza, la inteligencia y el instinto de mi madre hicieron que Pello tuviera un diagnóstico bastante pionero.  Recuerdo las caras de extrañeza cuando decíamos que teníamos un hermano autista.

Pello es el mayor de una familia numerosa. Un bebé precioso, simpático, que comía y dormía fenomenal según recuerda mi madre. Mis padres tuvieron sus primeros 3 hijos en 3 años, de manera que en seguida pudieron comparar la evolución de Pello con mi hermano Pancho con el que se llevaba sólo 1 año y medio. Pancho se comunicaba mucho más y avanzaba más rápido en la guardería que Pello.

Mis padres actuaron muy rápido y cambiaron a los niños (a todos) de colegios para que Pello tuviera acceso al mejor tratamiento posible. Pello asistió a centros pioneros de los años 60 y 70 (Quintero Lumbreras, Dionisia Plaza) y ha tenido psico-pedagogos personalizados. La vida en casa era divertida, bulliciosa, 5 niños siempre jugando; Pello, uno más, con sus cosas, que vivíamos con total naturalidad.

En la adolescencia Pello estuvo unos años llevando una rutina que ahora llamaríamos de plena inclusión: estuvo trabajando en la fábrica de pan de la familia. Pello iba y volvía solo cada día a su tarea. En metro. Ayudaba a hacer bollería, colocar cajas. Tenía sus compañeros y sus obligaciones.

Los años de adolescencia/primera juventud fueron los más difíciles. Pello ya no era un niño, nosotros tampoco, y al dejar de tomar una medicación para la ansiedad, tuvo brotes agresivos muy fuertes. Recuerdo momentos muy duros que, por otro lado, creo que nos han unido de manera indeleble como familia a mi madre, mis hermanos y a mí.

Y llegamos a la etapa adulta de Pello. A su Fundación Gotze donde lleva más de 30 años y a la rutina que os contaba al principio. Pello sigue siendo el motivo de unión de la familia. No hay semana que no hablemos mis hermanos y yo para organizar el finde, para comentar sus revisiones médicas, sus vacaciones, su ropa, etc.

Quería dejaros también un par de mensajes si habéis leído hasta aquí y tenéis un niño/a TEA.

Primero, que, aunque queda mucho por hacer, valoréis todos los avances y todo el conocimiento y reconocimiento que el TEA tiene a día de hoy. Empresas emprendedoras como la editorial CETEA son un regalo para mejorar la calidad de vida de personas TEA y sus familiares.

Por otro lado, que la etapa madura de las personas con TEA es deliciosa. Pello tiene ahora muchos menos tocs, es más sociable, más tranquilo y se ríe como nunca, con una risa rabiosamente contagiosa.

Como hermana, agradezco a Pello que sea el pegamento familiar.

Como madre de familia, le agradezco que haya enseñado a mis hijas el verdadero significado de la diversidad y la diferencia. Me encanta ver cómo mis hijas presentan orgullosas a su tío a sus amigas, cómo le cuidan, le tratan, le quieren. Porque lo que más le gusta a Pello es que le quieran, que le cuiden, que estén pendientes de él y le mimen. Como a todos, ¿no?