Me gustaría poder escribir que el panorama que tienen delante las personas con trastorno del espectro autista (TEA) es excelente, sobre todo el de las niñas y los niños, hay decenas de colegios de integración con programas de patios dinámicos funcionando y proyectos maravillosos. Sin embargo, la cruda realidad es distinta: el presente de las personas con TEA me preocupa mucho y el futuro no apunta a mejor.
Desgraciadamente, existen decenas, centenares de discapacidades, incapacidades, minusvalías, invalideces, inhabilidades, diversidades funcionales o como quiera llamárseles. Siempre atenazan a los que las sufren y a quienes están a su lado. Por evidentes motivos, casi todos ellos económicos, la gran mayoría precisa atención y ayuda pública, de las instituciones y de la ciudadanía, que recibirán como limosnas mientras exista la generosidad, en la que influye de manera decisiva la sensibilización social y, esta, de la visibilidad.
Hace 30 años a muchas de estas personas las dejaban encerradas en sus casas o en residencias, no contaban con el apoyo ni la atención, ni mucho menos con la posibilidad de estudiar y trabajar. El autismo no ha conseguido todavía ni un mínimo atisbo de lo que se ha conseguido para otras diversidades funcionales. Quizá sea porque es una incapacidad prácticamente invisible ya que no presenta ningún rasgo físico característico, pareciendo que los que la manifiestan no necesitan nada especial.
La visibilidad es vital, entendiéndola como un elemento del proceso cuyo fin es la sensibilización social hacia una discapacidad. La sensibilización no busca únicamente la asignación de esfuerzos y recursos en ayudas, sino que trata de que sea posible la integración de los afectados en una sociedad que se ha conseguido moldear para recibirles y acogerles y donde puedan desarrollarse como personas con características distintas. Ya sea con la celebración del Día del Autismo (dos de abril), o iluminando espacios públicos con el color azul del autismo o repartiendo lazos, las llamadas son importantes, aunque no son suficientes.
La experiencia nos ha demostrado en otras discapacidades o en cualquier otro asunto de naturaleza distinta para el que se haya querido llamar la atención social, que los primeros que tienen que estar al pie del cañón son los afectados y sus personas cercanas. Se trata del trabajo diario de los padres, tan simple como ir con sus hijos con TEA al parque con total naturalidad, a un centro comercial o llevándolos a la estación del tren para que vean cómo pasan los convoyes.
Y debe ser el trabajo de los profesionales docentes dedicados a esta materia, cuya misión más relevante es la de lograr la integración e inclusión en el entorno escolar primero y en la sociedad después, dando formación a los otros profesores del cole en su tiempo libre, para que puedan enseñar como valor también el respeto y la simpatía que merecen las diversidades. Aquí llegamos a mi primer punto de preocupación y de pesimismo.
Normalmente el esquema es el siguiente: un niño o una niña con TEA aún no diagnosticado se escolariza en una escuela infantil o en un colegio y, al hacerlo, ingresa en un entorno diferente. El profesor empieza a sospechar que presenta algún tipo de dificultad en el aprendizaje y en el comportamiento. Llama la atención de los padres o pide directamente al servicio de orientación que se reúna con ellos. Como todos los padres que han pasado por este proceso saben, empieza la negación, la duda, las incertidumbres del primer día en el que oyen la palabra TEA. En esa situación indico ya mi primera propuesta, pregunta o ruego:
¿No puede disponerse de un protocolo o mecanismo de actuación para presentar el problema a los padres? ¿No podría estar presente una persona de apoyo o un psicólogo en esa reunión?
Porque no es fácil aguantar de pie cuando el mundo se te viene encima. Un protocolo bien hecho que conozcan los profesores y lo sigan, que permita que la comunicación se haga con un poco de compasión.
Entonces empieza la lucha de los padres contra el sistema. Dos no pelean si uno no quiere, dicen, pero es el sistema quien debe rendirse a las reclamaciones de los padres, porque los padres luchan por sus hijos, lo cual es irrenunciable.
El proceso es muy lento, lentísimo: la evaluación lleva su tiempo e incluye la asignación de apoyos. La agenda de la orientadora solo le permite una visita semanal por cole, restando bajas y otras incidencias. Todo este tiempo, el niño sigue sin los apoyos adecuados y necesarios. Se mete piedras en la boca en el recreo, se tira al suelo en la clase cuando no quiere hacer lo que le piden, chilla y da patadas cuando oye pasar un autobús.
Así se convierte en un niño señalado por los demás, muy vigilado en el mal sentido de la palabra, que todos los profes conocen. También ven a los padres que discuten con la tutora o se disculpan por lo que ha hecho su hijo.
Un día llega la valoración y las horas de apoyo que necesita: dos horas de audición y lenguaje (AL) a la semana y dos de profesor de pedagogía terapéutica (PT). Los padres, nada conocedores del tema TEA, nada bien orientados e instruidos, navegan en tinieblas. Finalmente, siempre tarde, llega el momento de tomar la necesaria decisión de acudir a profesionales ajenos al sistema educativo público, quienes les dan luz. Empieza la investigación sobre el TEA, sobre el sistema educativo, sobre mil cosas nuevas. Y te das cuenta de que esas dos horas de AL y dos de PT son una tomadura de pelo, según mi experiencia, algo ridículo para cualquier nivel de afectación del niño.
Las primeras conversaciones con la dirección del colegio, la jefatura de estudios, el tutor o la tutora y todo el equipo psicopedagógico van encaminadas a aumentar las horas de apoyo y asegurar la calidad del proceso. Poco después, esas conversaciones dejan de ser amables y se tornan en algo cercano a la reclamación y la exigencia.
Frases oídas, muy repetidas, son tales como: “Es que tengo 24 alumnos más y no puedo estar tan pendiente de tu hijo”, “Hasta que no se acabe el trimestre, ya no se pueden cambiar los horarios de los especialistas”, “Aumentar los apoyos a vuestro hijo es quitar horas de apoyo a otros niños que también lo necesitan”, “La culpa es de los recortes en educación”, “Si tu hijo necesita 15 horas de apoyos y aula TEA es muy probable que tengáis que escolarizarlo en otro centro (como si los cambios fuesen buenos para las personas con TEA) pero, claro, en vuestro municipio hay cinco centros con aula TEA y una cola enorme de niños esperando”, y las dicen persuadidos de que esos argumentos van a ayudar, convencer y tranquilizar a los padres.
Estamos seguros de que cientos de profesores nos darían la razón: hemos sentido que, para la mayoría de los colegios, un niño escolarizado con TEA o con cualquier otra discapacidad, en lugar de ser un reto pedagógico, es considerado una dificultad, un lastre, una potencial fuente de problemas, como algo que les va a hacer trabajar más. Saben que pronto se presentarán las primeras discusiones entre padres y profesores.
Personalmente, siempre busco información y sé que, en la otra orilla, hay colegios que han hecho el esfuerzo por adaptarse y, en consecuencia, los niños con TEA llegan a estar bien integrados. Hay algunos centros que tienen hasta dos aulas TEA y hasta hay coles que solicitan que les instalen una de esas aulas para convertirse en centros de atención preferente y así tener más recursos. Estos últimos son más una excepción que una regla.
Continuará el 5 de septiembre
(Parte 2)
Comunidad para familiares y profesionales que viven cada día con el Trastorno del Espectro Autista
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