Atención sanitaria a personas con TEA

Rosa Elena Abildúa Trueba

Quizás con esta palabra se podría resumir el sentimiento que nos genera a los usuarios del SERMAS (Servicio Madrileño de Salud) la actual atención sanitaria a las personas con TEA (Trastorno de Espectro Autista), un verdadero desafío adornado en nuestro caso de frustración e impotencia. Ha sido un largo recorrido, más de 20 años ya, de contacto y experiencia en los dos lados, como usuario/paciente y como profesional sanitario del mismo. Desde una perspectiva estrictamente personal confieso que no me siento satisfecha en ninguno de los aspectos.

Atención sanitaria a personas con TEA: "Todo va a ir bien"...

El camino comienza con los primeros y angustiosos momentos de sospecha de que algo no está bien, continúa con la búsqueda de un diagnóstico y, sobre todo, con la esperanza de un tratamiento que nos ayude, que nos tranquilice, que nos diga “todo va a ir bien”. Quién nos iba a decir en los primeros años que aquello que tan a menudo nos preguntaban sobre si hacía movimientos repetitivos y que no entendíamos, ni nadie nos explicaba, sería tan definitivo 16 años después, cuando ya era claro el diagnóstico de TEA.

Y el camino no deja de complicarse, aparecen en muchos casos enfermedades concomitantes, algunas graves, que nos entrelazan inevitablemente con los sanitarios de manera continua. Es aquí donde empiezan las dificultades de las personas con TEA y sus familias con un sistema de salud que cuenta con excelentes profesionales pero insertos en una maquinaria enorme y rígida que se mueve en bloque, con una inercia imparable.

Según un estudio realizado en el ámbito de AP (Atención Primaria), en una zona básica de salud de Madrid (datos no publicados), más del 60% de los profesionales de enfermería y medicina tienen un conocimiento teórico aceptable sobre las características que definen el TEA, porcentaje que aumenta entre los profesionales más jóvenes. Sin embargo, esta cifra disminuye sensiblemente, por debajo del 50%, si les pedimos que reconozcan los posibles comportamientos de las personas con TEA en situaciones tales como acudir a una consulta con su pediatra o su médico de familia, y cómo actuar en estos casos.

Además, en el estudio la cifra de pacientes diagnosticados de TEA en su zona básica de salud es claramente inferior a la prevalencia observada en la población infanto-juvenil de la última Encuesta Nacional de Salud. Desgraciadamente, de población adulta con TEA no se disponen datos fiables. Entonces, ¿dónde están estos pacientes?, ¿por qué no acuden a los centros de salud?, ¿o es que no los diagnosticamos correctamente?.

Quizás las respuestas están en la organización y el funcionamiento del propio sistema público de salud cuya accesibilidad mediante cita telefónica impersonal, con horas de consulta aproximadas cuando no interminables, salas de espera abarrotadas y ruidosas y profesionales agotados en largas jornadas laborales hace que las familias de personas con TEA consideren no “elegible” a la medicina pública y prefieran la medicina privada para atender sus problemas de salud por ser más flexible y amable con sus necesidades.

Implementar en Atención Primaria las recomendaciones para conseguir entornos sanitarios más amigables para las personas con TEA es complejo porque no solo depende de los conocimientos o actitudes de los sanitarios, sino sobre todo de la propia organización del sistema, algo que la actual pandemia por Covid ha puesto en evidencia lamentablemente.

La Atención Primaria, puerta de entrada al sistema público de salud, está basada en la equidad, la continuidad y la universalidad de la atención al individuo, y por eso nos tenemos que plantear que lo hecho hasta ahora es insuficiente, que hay mucho margen para mejorar y para ofertar a las personas con TEA y a sus familias la accesibilidad que necesitan, ya sea en el centro de salud, en el domicilio o en el centro residencial donde se encuentre la persona.

Es un problema de gestión de servicios que compete a la Administración Sanitaria, y es también un problema de formación continua de los profesionales de enfermería y medicina de Atención Primaria, que deben conocer y disponer de las herramientas necesarias en cuanto a recursos y adaptabilidad para hacer que la visita al centro de salud o al hospital no se convierta en una plusmarca más de las muchas que tienen que batir cada día las personas con TEA y sus familias.