Soy TEA: Un padre lleno de coraje y entrega

Hoy Fran nos habla de su hijo y de los duros y difíciles primeros años. Un padre imperfecto lleno de coraje y entrega.

Soy hijo, soy hermano, soy marido, soy tío, soy amigo… pero sobre todo, soy el papá imperfecto de un niño con Trastorno Específico del Lenguaje, o con Trastorno del Espectro Autista, o con ambos o quizás con ninguno… eso ahora ya no importa. Aunque en otro momento no tan lejano de mi vida, todo giraba en torno a la misma pregunta: ¿Qué tiene mi hijo?

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Un padre lleno de coraje y entrega

Antes de comenzar, diré que muchos de los recuerdos de aquella época me resultan algo confusos, como si mi cerebro hubiese querido filtrarlos o incluso borrarlos para proteger, en parte, mi salud mental. Todo ello a partir del día en que la alargada sombra del autismo, entró de lleno y sin previo aviso en nuestras, por aquel entonces, ordenadas y casi perfectas vidas.

Mi pequeño príncipe acaba de cumplir seis años. Una gran sonrisa ilumina en todo momento su carita angelical, lo que me hace pensar que pese a vivir en este mundo de locos, es un niño feliz.

Su desarrollo hasta los dieciocho meses fue lo que podemos considerar “normal” (que conste que me cuesta bastante utilizar ese término).

A esa edad apenas balbuceaba. La gente te comenta: “no pasa nada, ya hablará”, “Fulanito tardó muchísimo en hablar y mírale ahora”, hasta su pediatra nos decía que hasta los dos años y medio no habría nada de que preocuparse. Aunque el tiempo pasaba y no veíamos avances significativos.

Detección temprana del TEA

Empezamos entonces a llevarlo a la guardería. Es allí donde nos recomiendan hablar con su pediatra para que esta a su vez sopese derivarle a Atención Temprana, ya que el niño no habla prácticamente nada, parece que no escucha y no responde cuando se le llama.

Es aquí donde comienza un largo camino repleto de obstáculos que, a día de hoy, lentamente, pero con paso firme, seguimos recorriendo.

En Atención Temprana es valorado (palabra que se repetirá bastante) por un psicólogo y una logopeda. Ambos realizan un informe dónde se aconseja estimulación del lenguaje y de psicomotricidad.

En el centro de Atención Temprana de nuestra ciudad no había plazas vacantes, así que se nos da la opción de acudir a una Asociación que, aunque nada tenía que ver con mi hijo, era lo que había disponible en esos momentos.

Aunque nuestra experiencia en esta Asociación no es del todo positiva y al margen de la historia, el llevarlo a este lugar me sirvió para darme cuenta de la cantidad de situaciones personales tan cruelmente injustas que hay en este mundo y también para ver con mis propios ojos una realidad existente, pero totalmente desconocida para mi.

Mientras tanto, uno va leyendo e informándose cada vez más sobre posibles diagnósticos, analizando conductas, comparando con otros niños de su edad…

Buscas de forma incansable la respuesta a todas esas preguntas que te atormentan, sin pararte a pensar un solo instante, que muchas de ellas ni siquiera la tienen.

Tras un par de meses acudiendo a Atención Temprana, llega el momento de reunimos con la Psicopedagoga de la Asociación, y es aquí donde por primera vez surgen esas tres letras sobre las cuales, luego girará todo nuestro mundo, TEA.

Esas tres letras que llegaría a odiar con todas mis fuerzas.

Esas mismas tres letras con las cuales y con resignación, más tarde me reconciliaría.

La escolarización de personas con TEA

Uno de los mayores escollos a superar fue el tema de su escolarización. Previa a esta, desde la Consejería de Educación le tuvieron que realizar una nueva valoración para determinar los apoyos que necesitaría en el Colegio. Valoración (os dije que se iba a repetir mucho esta palabra) que se llevó a cabo en el mes de abril.

En aquel momento mi hijo aún usaba pañal, aunque estábamos convencidos de que antes de comenzar el curso escolar en septiembre lo dejaría. Pero el personal de la Consejería y en base al informe inicial emitido desde la Asociación donde acudíamos a Atención Temprana, no opinaba lo mismo. Así pues, se le asignaron los siguientes apoyos: PT, AL y Auxiliar cuidador.

Dado que en el Colegio donde queríamos matricularlo no existía esta última figura, se nos adjudica plaza en otro centro a unos diez minutos de casa, donde si contaban con ese apoyo, sin tener en cuenta lo más mínimo nuestra opinión ni preferencias.

No me parecía justo condicionar toda la escolarización de un niño por algo tan temporal como era en su caso, el uso de pañal. Y más cuando a finales del mes de mayo ya lo había dejado de utilizar.

Así que, por primera vez, o al menos de forma consciente, salió a la luz ese papá guerrero que todos llevamos dentro y tras varias llamadas y otras tantas gestiones, conseguimos un cambio de criterio a nuestro favor.

Una pequeña batalla ganada. Y no sólo a nivel burocrático, sino también a las personas que rubricaban aquellos devastadores informes donde con toda claridad, se decía que mi hijo no sería capaz de dejar el pañal, al menos a corto plazo.

Comienza entonces su primer año de Colegio. Recuerdo que las primeras semanas fueron bastante complicadas, pero quizás más para nosotros que para él mismo. Llegué incluso a pensar en si habríamos hecho bien en no llevarlo al otro Centro que le habían asignado, pero con el paso del tiempo me reafirmo en que la decisión fue sin duda la acertada.

Me quedan muchas cosas en el tintero, casi tantas como para escribir un libro entero lleno de historias de superación y de esfuerzo, pero también con otros muchos capítulos para olvidar.

Pero la vida en general es eso, nuestra particular montaña rusa donde se juntan irremediablemente momentos de frustración, de impotencia, de lágrimas, de sentimiento de culpabilidad… con otros inolvidables de impagable felicidad.

Quisiera terminar con un fragmento de algo que un día escribí y en cuyas palabras muchas familias, incluida la nuestra, se verán reflejadas. Trata sobre un pequeño dragón…

[…] “Cuando él nació, sus papás afrontaron esta nueva etapa con la mayor de las ilusiones.

Pero pronto se dieron cuenta de que su retoño no era como el resto. Su desarrollo era más lento que el de los otros dragoncitos de su edad y sus alas en comparación, mucho más cortas.

Sus papás estaban muy preocupados. Pensaban que si sus alas no crecían al ritmo del resto de los dragones, estos no le llegarían a aceptar nunca en el grupo. Así que sin dilación, se pusieron garras a la obra e intentaron hacer todo lo posible para ayudarle.

Todos sus esfuerzos parecían caer en saco roto. […]

Hasta que un día, se dieron cuenta de que el problema no lo tenía su hijo, sino ellos mismos.

Los pensamientos negativos y las preocupaciones futuras habían nublado su mente, impidiéndoles disfrutar de tantos y tantos momentos que ya no volverían a repetirse.

Así que, tras haber lanzado numerosas llamaradas de rojo fuego por la boca, decidieron tranquilizarse, dejar que la naturaleza siguiera su propio curso y canalizar todos sus esfuerzos en algo muy simple… ser felices.

Pasaron los años y el pequeño dragoncito se hizo mayor. Sin apenas nadie darse cuenta, sus alas se volvieron largas y fuertes.

El pequeño dragón… estaba listo para volar.”

Francisco J. Martín Pardal